Ruim 1,6 miljoen patiënten geraakt door geneesmiddelentekort (2024)

De longen van COPD-patiënte Jeannette Vroegindewey (56) zijn permanent beschadigd, maar haar medicijn tegen benauwdheid is niet beschikbaar. Met een vervangend middel kan ze nu een maand vooruit. „Ik weet niet wanneer ik iets nieuws krijg, en of dat middel voor mij gaat werken”, vertelt ze. Na een aantal woorden is ze buiten adem. Haar zinnen sluit ze af met grote happen lucht.

Zo’n 930.000 mensen gebruiken medicijnen met één of beide luchtwegverwijders salbutamol en ipratropiumbromide. De stoffen bieden verlichting bij ernstige benauwdheid door astma en COPD. 580.000 patiënten zijn afhankelijk van toedieningsvormen met een beademingsapparaat of ‘puffer’, waar vernevelvloeistof of een aerosol in zit. En juist die zijn al bijna vijf maanden niet beschikbaar in Nederland.

De astmamiddelen zijn een voorbeeld van de enorme geneesmiddelentekorten waar Nederland mee worstelt. Donderdag is er in de Tweede Kamer een rondetafelgesprek over de beschikbaarheid van geneesmiddelen, als voorbereiding op een groter commissiedebat volgende week. Veel essentiële medicijnen zijn vrijwel standaard niet voorhanden.

In het eerste kwartaal van 2024 zagen apothekers, fabrikanten en groothandelaren zich gedwongen om honderden medicijnen met daarin 28 werkzame stoffen te importeren uit het buitenland. Dat raakt 1,6 miljoen van de 11,8 miljoen medicijngebruikers: bijna een op de zeven patiënten loopt het risico dat hun medicijn niet beschikbaar is. Vooral jicht-, astma-, psychiatrie- en hartpatiënten kunnen hard geraakt worden door de tekorten. Ook infecties bij kinderen en volwassenen met slikproblemen zijn daardoor moeilijk te behandelen.

Dat blijkt uit een overzicht dat NRC heeft gemaakt. Dat toont alle middelen waar een zogenoemd tekortenbesluit voor geldt in het eerste kwartaal van 2024 en hoeveel mensen hier potentieel de gevolgen van ervaren. Op basis van het aantal verstrekkingen in openbare apotheken, deelde de Stichting Farmaceutische Kengetallen de gebruikersaantallen per werkzame stof en per toedieningsvorm voor 2023 met NRC. Dat zijn de meest recente cijfers.

In 2023 werd een recordaantal overheidsmaatregelen genomen om die tekorten aan te pakken. Zo werden 140 tekortenbesluiten genomen, tegen 132 in het jaar daarvoor, meldt het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG). Een medicijntekort duurde vorig jaar gemiddeld 107 dagen. De stijgende trend blijkt nog altijd door te zetten in 2024.

Met een tekortenbesluit mag een medicijn vrijelijk uit EU-lidstaten en MRA-landen (Australië, Canada, Israël, Japan, Nieuw-Zeeland, Zwitserland of de Verenigde Staten) worden geïmporteerd. Dat beslist de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) als er in Nederland onvoldoende alternatieven zijn voor een essentieel geneesmiddel, maar het wel verkrijgbaar moet blijven. Het gaat om middelen die niet in Nederland geregistreerd zijn door het CBG als veilig, effectief, en van goede kwaliteit, maar wel in hun land van herkomst door een vergelijkbare toezichthouder.

Als er in het buitenland ook geen alternatieven zijn, heeft een tekortenbesluit weinig zin. Zo is het tekort aan diabetesmiddel Ozempic niet op te lossen met een tekortenbesluit, omdat dit tekort ook in andere landen speelt , legt een woordvoerder van IGJ uit. Daardoor kunnen de geneesmiddelentekorten nog groter zijn dan uit dit overzicht blijkt.

Hoe langer een middel niet beschikbaar is, hoe groter het tekort. Een tekortenbesluit kan tot een paar maanden in de toekomst afgegeven worden. Als blijkt dat een tekort dan nog niet is opgelost, wordt de toestemming voor import verlengd. Voor het antibioticum amoxicilline geldt sinds juni 2023 een tekortenbesluit. Dat is sindsdien twaalf keer verlengd en loopt nu tot in augustus 2024. In totaal is er nu voor 419 dagen toestemming verleend om het antibioticum amoxicilline in poedervorm te importeren.

Slechtere behandeling

COPD-patiënt Vroegindewey is een van de patiënten die direct gevolgen van de geneesmiddelentekorten ervaren. Door haar eerste nieuwe medicijn moest zij „vreselijk hoesten”. Ze werd zo benauwd dat ze met spoed door een longarts gezien moest worden, en haar huidige vervangende middel meekreeg. „Ik zag helemaal grauw. De thuiszorg was achteraf verbaasd dat ik niet opgenomen werd.”

Patiënten zitten doorgaans niet meteen zonder medicatie als hun geneesmiddel goed te importeren is, maar merken wel dat ze andere toedieningsvormen, een ander merk, of andere dosering krijgen. Dat brengt vaak onrust, geeft andere bijwerkingen en vermindert het vertrouwen van patiënten in de zorg.

Soms moeten artsen kiezen voor minder optimale medicijnen, stelt Leon van den Toorn, longarts in het Erasmus MC. „Voor patiënten is dat hartstikke vervelend. Het liefst houden we ons aan de richtlijnen.” Dat betekent nog niet dat iedereen meteen op de spoedeisende hulp terechtkomt, benadrukt de voorzitter van de beroepsorganisatie van longartsen (NVALT).

„Mensen snappen op een gegeven moment niet meer welke pil ze moeten slikken en waarvoor”, ziet Robin Peeters internist bij Erasmus MC. „Als wij denken dat mensen hun medicijnen innemen en ze doen dat door deze verwarring niet, leidt dat tot minder goede behandelingen.”

‘Met de handen in het haar’

„Elk moment kunnen we horen dat morgen een nieuw middel niet beschikbaar is”, zegt cardioloog Rudolf de Boer, werkzaam in het Erasmus MC. Daar zijn alle artsen bang voor.” Alternatieven zijn er vaak wel. „We zeggen niet: ‘dit is het dan’. Het lukt vaak wel om iets anders mee te geven, maar fijn is het niet”, stelt de voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie.

Zelfs als er wel alternatieve geneesmiddelen zijn, zijn zorgverleners veel tijd kwijt aan het oplossen van de tekorten. „Als 10.000 patiënten gebruik maken van een schaars middel, moet je voor al die mensen een alternatief verzinnen”, zegt Peeters, voorzitter van de beroepsvereniging van internisten (NIV). „Dat betekent ook 10.000 keer contact tussen arts en apotheker, plus patiënt, arts en apotheker.”

Elke openbare apotheek is wekelijks bijna een 1 fte extra kwijt aan het opvangen van de geneesmiddelentekorten, meldt brancheorganisatie KNMP in een brief aan informateurs Dijkgraaf en Van Zwol.

Voor zelfbereidend apotheker Paul Lebbink is het niet te doen om alle tekorten op te lossen. Zijn apotheek in Den Haag maakt zelf ‘magistrale bereidingen’ van schaarse geneesmiddelen om „fouten in de industrie te herstellen en tekorten op te vangen”. Maar zelfs Lebbink moet zijn patiënten steeds vaker teleurstellen. „Een tekort aan 28 werkzame stoffen vertaalt zich naar duizenden doseringen en toedieningsvormen, dat is niet te doen.”

De zoektocht naar alternatieven kost de zorgsector veel tijd en geld. Personeelskosten stijgen, onvoorziene ziekenhuisopnames zijn duur en alternatieve geneesmiddelen kunnen ook meer kosten dan de gangbare eerste keus. „Magistrale bereiding en import zijn dure oplossingen die meestal niet worden vergoed door de verzekering. Nu hebben we dure buitenlandse spullen geïmporteerd, maar als ik die tegen Nederlandse prijzen wil verkopen, draai ik verlies”, zegt Lebbink. „Wij zorgverleners zitten met de handen in het haar.”

Laatste redmiddel

Nog nooit waren tekorten aan antibiotica zo hoog als nu. Na een tekort van bijna een jaar, meldt de Nederlandse Huisartsen Genootschap (NHG) recentelijk dat amoxicilline in poedervorm weer beschikbaar is. De poeder wordt opgelost in een water, en wordt veelal gebruikt door kinderen en mensen die moeite hebben om tabletten te slikken. Met meer dan 265.000 gebruikers is amoxiciline in poedervorm het belangrijkste eerste keus geneesmiddel van veelvoorkomende ontstekingen van de longen, oren en blaas voor deze doelgroep.

De tabletvorm en andere antibiotica zijn nog altijd schaars, stelt de NHG. Toestemming om azitromycine, claritromycine en levofloxacine uit het buitenland te halen geldt nog steeds. Vooral voor mensen met een verstoorde afweer zijn de tekorten ingrijpend, omdat zij niet elk antibioticum kunnen verdragen.

Een kleine groep ernstig zieke jichtpatiënten wordt bijzonder hard geraakt. Hun laatste redmiddelen zijn sinds ruim een jaar schaars. Geneesmiddelen met de werkzame stof febuxostat worden in totaal door bijna 7.500 mensen gebruikt om pijnlijke aanvallen te voorkomen; meer dan de helft van deze patiënten gebruikt een toedieningsvorm waar een tekortenbesluit voor geldt. „Als je dat niet hebt, is er echt niks meer”, zegt LUMC-reumatoloog Annette van der Helm- van Mil. Nu krijgen mensen na een lange zoektocht van arts en apotheker eventueel een ander middel dat een jichtaanval kan verlichten. Maar voor mensen die veel aanvallen krijgen, is dat eigenlijk te laat: „Die heftige aanvallen willen we juist voorkomen.”

Veel reumapatiënten worden misselijk van gangbare methotrexaat-tabletten en zijn daarom afhankelijk van injecties. Die moeten al acht maanden geïmporteerd worden. Methotrexaat is een van de belangrijkste geneesmiddelen bij reumatoïde artritis, wat bij ongeveer 1 procent van de Nederlandse bevolking voorkomt.

Van der Helm-van Mil heeft in de praktijk nog geen tekort gemerkt. Dat het middel geïmporteerd moet worden alarmeert haar wel: „Als je ook geen injecties kunt geven kunnen pijnlijke reuma-aanvallen met opgezwollen gewrichten terugkomen. Op den duur krijg je last van schade aan het gewricht en kan het leiden tot invaliditeit.”

Psychiaters maken zich zorgen over een dreigend tekort aan injecties die ernstige verwardheid kunnen bedwingen en in acute noodgevallen toegediend kunnen worden. Het gaat om middelen tegen psychoses, manie, angst, spanning, slapeloosheid of ernstige depressie – de middelen waarvoor een tekortenbesluit geldt werden vorig jaar gebruikt door ruim 23.500 mensen.

Cardiologen in heel Europa zijn bezorgd over de beschikbaarheid van medicijnen tegen hartritmestoornissen en bloeddrukproblemen. Ruim 30.000 Nederlandse patiënten gebruiken varianten waarvoor eerder dit jaar een tekortenbesluit gold. Er zijn vooral zorgen over ampullen met labetalol, methyldopa, sotalol en clonidine, want die zijn ook buiten Nederland moeilijk te verkrijgen, blijkt uit een rondvraag die een collega van De Boer (Erasmus MC) deed onder honderden cardiologen in Europa.

Takje tussen de machine

Nederland heeft meer tekorten dan de landen om ons heen, mede door het zogenaamde preferentiebeleid van zorgverzekeraars, stellen artsen en apothekers die NRC sprak. „Het geneesmiddelentekort in deze omvang ontstond nadat het preferentiebeleid inging”, denkt apotheker Lebbink. Belangenorganisaties roepen al langer op tot een versoepeling van dit beleid, ook in NRC.

Nederlandse zorgverzekeraars vergoeden voor merkloze geneesmiddelen één voorkeursmiddel: doorgaans het goedkoopste. Een ‘niet-preferent’ medicijn betaalt de patiënt zelf.

Alleen in een noodsituatie wanneer het preferente middel niet geschikt of beschikbaar is voor de patiënt, zoals bij een tekortenbesluit, wordt een ander middel vergoed. In andere gevallen betaalt de patiënt een ‘niet-preferent’ medicijn zelf. Zo blijven generieke geneesmiddelen zonder patent (die iedereen mag maken) zo goedkoop mogelijk, en zijn de premies laag.

Nederland heeft daarom een beperkt aantal fabrikanten dat medicijnen levert. Maar hoe minder leveranciers, hoe minder uitwijkmogelijkheden er zijn als die niet kunnen leveren. In 2022 waren 3,2 miljoen medicijngebruikers daardoor afhankelijk van één fabrikant voor een specifiek preferent aangewezen geneesmiddel, stelt Stichting Farmaceutische Kengetallen. Als zo’n grote producent uitvalt zijn de voorraden klein.

Toch is het preferentiebeleid niet de oorzaak van de tekorten, stelt Zorgverzekeraars Nederland (ZN) in een schriftelijke reactie. „Deze opvatting is een hardnekkig misverstand.” Het geneesmiddelentekort wordt volgens de branchevereniging vooral veroorzaakt door wereldwijde productie- en distributieproblemen, en een stijgende vraag naar medicatie door vergrijzing. Deze problemen vragen om structurele veranderingen, stelt de branchevereniging. „Het is een mondiaal, complex probleem. Meer geld lost niets op.”

ZN wil de „kwetsbaarheid van de keten verminderen” door de productie van geneesmiddelen naar Europa te verplaatsen. Het gros van de schaarse medicijnen wordt namelijk goedkoop in China of India geproduceerd. Ook artsen zien daar problemen ontstaan. „Als daar een keer een takje tussen de machine komt, zit de hele wereld een week zonder medicamenten”, zegt cardioloog De Boer.

Voorlopig is de zorg dus aangewezen op tijdelijke oplossingen. Artsen moeten zich bewust zijn van de schaarste, zegt longarts Van den Toorn: niet te gemakkelijk en niet te lang voorschrijven, want anders moeten veel medicijnen worden weggegooid zodra ze niet meer nodig zijn.

Ribben doen altijd pijn

Dat is zonde en kunnen we ons in deze tijd niet veroorloven, vindt apotheker Lebbink. Zijn apotheek in Den Haag produceert op kleine schaal geneesmiddelen die grootschalig niet beschikbaar zijn. Essentieel jichtmedicijn Desuric is in heel 2024 schaars geweest, maar maakt Lebbink in een eigen bereiding met de werkzame stof benzbromaron. „Maandelijks leveren we dat nu aan veertig patiënten in heel Nederland.” Ook promethazine, een veelgebruikt middel bij acute psychoses, maakt de apotheek zelf. Astmamedicijn salbutamol importeert Lebbink – tegen hogere kosten voor eigen rekening – inmiddels uit het buitenland om een kleine groep ernstig benauwde patiënten te kunnen voorzien.

Die luxe heeft Jeannette Vroegindewey niet. „Ik vroeg mijn apotheek of ze dat medicijn misschien nog ergens in een laatje hebben liggen. Maar ze hadden helemaal niks.” Haar apotheek verwacht haar essentiële medicijn pas over vier of vijf maanden weer te hebben.

Tot die tijd moet Vroegindewey suboptimale wegen blijven bewandelen. Ademhalen is zo zwaar, dat haar ribben altijd pijn doen en haar spieren en schouders samen krampen van de inspanning. Daarvoor heeft ze ook oxycodon, „een morfine-achtig smelttabletje”. De onzekerheid, benauwdheid en stress bezorgen haar regelmatig paniekaanvallen. „Het is echt een stap terug.”